Что толкает волгоградских матерей на акции протеста?

Родители, у которых родились дети-инвалиды, вынуждены жить несколько иначе, чем другие: нередко перед ними ставятся более сложные проблемы. В числе тех, кто воспитывается в таких семьях, – дети с ДЦП, эпилепсией и синдромом Дауна. 12 сентября матери, как они сами говорят, «особенных» детей пошли на отчаянный шаг: начали веерную голодовку в Волгоградской области. На такие действия протестующих толкнуло невнимание региональных и федеральных властей.

Как рассказала KM.RU активистка Светлана Селенок, в акции принимают участие 38 женщин по всей области, причем среди их воспитанников могут встретиться и двухлетние малыши, и 17-летние подростки. Собеседница отметила, что только детей, больных ДЦП, в Волгограде и Волгоградской области насчитывается около полутора тысяч. При этом 8 августа родительницы написали открытое письмо, обращенное к губернатору Сергею Боженову, в котором указали, что местные чиновники просто не знают, сколько в регионе детей-инвалидов, «а значит, не могут или не хотят знать, в какой реабилитации и в каком лечении» они нуждаются.

По данным активистки Ольги Чебураковой, в области растут около 7000 «особенных» детей. В надежде облегчить их жизнь родители обращаются в реабилитационный центр «Надежда» – государственное учреждение, существующее за счет бюджетного финансирования. Однако эта организация просит у родителей деньги – «абсолютно у всех», как подтвердила Вера Белухина, представляющая Всероссийское общественноедвижение «В защиту детства».

Занятия она называет половинчатыми: с ребенком, который нуждается в восстановлении центральной нервной системы, практиковаться надо каждый день, простые вещи он постигает с огромным трудом: «Никто нас не хочет слушать. Нам сказали – сделают отделение долечивания, но нам не нужно, чтобы всех детей с поражением центральной нервной системы запихнули в одно место! Посмотрите в отдаленные районы – куда ехать с дитем?»

«Надежда» – единственный реабилитационный центр в области, он находится в городе Волжский. Матери, объявившие голодовку, пояснили, что данная организация не может полноценно помогать их детям. Они настаивают на создании нового центра реабилитации, а вместо этого получают только отделения в местных больницах. В чем разница?

Главврач «Надежды» Марина Дегтярева назвала недостоверными сведения о том, что ее учреждение – единственное в регионе: «Больницы, отделения где-то открывались». Однако родители подчеркивали, что отделения и полноценный центр – несопоставимые по качеству обслуживания величины. К примеру, в больнице можно провести всего 15-30 дней, тогда как может потребоваться и месяц, и три месяца.

Также протестующих тревожит вопрос об оплате медицинских услуг: они отметили, что за месяц лечения в реабилитационном центре в среднем приходится выложить около 3500 рублей, хотя это учреждение финансирует государство. Участницы акции пояснили, что ДЦП успешно лечится, если ребенку постоянно делают массажи, он проходит занятия с логопедами и по лечебно-физической культуре.

Вот что говорит активистка Татьяна Свиридова о положении маленьких пациентов: «У меня двое детей, девочка с ДЦП – не сидит, не стоит, инвалид. У мальчика слабое здоровье, но инвалидности нет. Дочка может получать бесплатные лекарства – их выдают инвалидам до трех лет; сын – уже нет, так как он старше и у него нет инвалидности».

По словам Свиридовой, «Надежда» действительно просит деньги. Операции проводятся через «Сбербанк»: выдается квитанция, она оплачивается в кредитном учреждении. При этом деньги идут не на оплату услуг: их просят, например, за питание и электроэнергию, на аппараты и лекарства. «Власти не называют сроков, они говорят: «Да, что-нибудь придумаем». И вопрос замалчивается. Все мониторинги платные», – рассказала активистка. Плюс ко всему центр ужесточает условия: раньше туда можно было попасть хотя бы два раза в год, теперь – один. Мамам приходится самим вести дневники наблюдений и после приходить с ними к врачу.

Директор «Надежды» Татьяна Ивановна Гаваева знает, что в области началась веерная голодовка. Она также согласилась с тем, что центр действительно один на весь регион, но подчеркнула, что будет говорить только о своем учреждении, а о голодовке беседовать не может – «дело каждого».

Руководительницу центра «очень удивила» критика активисток. За год лечение проходят около 600 детей. «Конечно, обеспечить всю область нашими услугами мы не в состоянии, но родители могут получать помощь при поликлиниках», – заметила она.

Гаваева подтвердила, что родителям приходится платить за услуги, но в то же время указала на то, что большая часть финансирования исходит от государства. При этом она не смогла ответить, за что конкретно должны раскошеливаться семьи. Да, есть фиксированная оплата, деньги надо отдавать по окончании лечения. Речь идет о сумме не выше 3544 рублей, заявила директор, но родители озвучивали и другие – 3800, 4000 рублей, указывая, что это достаточно большие деньги для Волгоградской области.

Как пояснила Гаваева, оплата может изменяться, если ребенок пролечился меньше месяца. «У нас есть группы, в которых дети могут находиться от месяца до полугода. Информация о том, что дети могут находиться только 15-30 дней, неверная, мы всем предлагаем группы. Отказываются, потому что хотят быстрее пройти реабилитацию, быстрее вернуться в семью, но они могут находиться у нас до полугода два раза в год», – отметила она.

На 2013 год государство предоставило «Надежде» 66 миллионов рублей – «тут и питание, и воспитание, и зарплата». Однако «в какой-то части» родителям также приходится доплачивать за еду и медикаменты.

Еще одна проблема, озвученная родителями, – невозможность жить в реабилитационном центре вместе с детьми: нужно снимать квартиру поблизости, а с учетом того, что необходимо платить еще и за лечение, финансовые запасы стремительно истощаются. Тем не менее Гаваева утверждает, что проживать в медицинском учреждении можно с апреля 2013 года – за деньги: «Когда мы беседовали с родителями, они говорили, что 146 рублей в день – доступная цена. Ее утвердило министерство соцзащиты».

«Куда идут эти деньги? На развитие. Да, нас финансируют. Ремонт, вывозы мусора, лечение детей, а медикаментозное лечение – оно дорогостоящее. Мы только за год приобрели 14 новых колясок, вертикализаторы, у нас всевозможные беговые дорожки для дошкольников», – рассказала Гаваева о назначении государственных вложений. Близким детей остается оплачивать питание и более мелкие нужды – «это как помощь». «Ко мне никто не обращался из родителей, спрашивая, куда эти деньги идут. Только в прессе эти вопросы появляются», – отметила глава реабилитационного центра.

В числе пациентов «Надежды» и реабилитационных отделений – дети с ДЦП, умственной отсталостью, а также с эпилепсией в стадии ремиссии. Еще одна проблема касается лекарственного обеспечения. Как утверждают родители, власти пытаются выстроить законодательство таким образом, чтобы на фармацевтическом рынке приоритетные позиции достались отечественным препаратам. Но в случае с детьми, больными эпилепсией, ситуация приняла неожиданное развитие.

Дело в том, что эпилептикам нельзя менять лекарства, рассказывают мамы таких детей. Даже смена порошка на капли может привести к тяжелейшим последствиям: ребенка, особенно совсем маленького, очень сложно перевести на новый способ приема. Однако есть и другой аспект: как рассказала участница голодовки Светлана Селенок, замена импортного препарата на одноименный российский может вызвать аллергические реакции, спровоцировать учащение судорог и другие побочные эффекты.

Как указала Екатерина Илюшина, ее ребенок принимает «Кортексин». Одна упаковка такого препарата стоит 1200 рублей, а для того, чтобы пройти курс, требуется две. Лекарства нужно получать через Минздрав, это удается не без труда. «Если какой-то медикамент закончился на складах, чиновники говорят: «ну давайте заменим». Это чистой воды эксперимент на детях», – считает она.

С заменой препаратов активистке Елене Яковлевой пришлось столкнуться на собственном опыте: ее ребенок болен эпилепсией. «Приступы усилились. Импортных препаратов не дают: им (властям) невыгодно, видимо. Говорят, что Путин дал такой указ, надо поднимать рынок. Но качество-то хромает», – отметила она.

Женщина предположила, что власти просто пытаются сэкономить. Взять препарат «Депакин», который, правда, получил взамен не российского «коллегу», а индийского – «Энкорат хроно» стоимостью всего 100-200 рублей. «Мы на нем месяц посидели – изменилось поведенческое отношение. Состав якобы идентичный, но разница огромная», – рассказала Яковлева.

В области известна печальная история о том, как врачи прописали годовалой девочке неподходящий медикамент, который можно было назначать только после семи лет. В итоге у ребенка усилились судороги, он сломал руку и ногу, при этом в течение последующих нескольких дней у него не сходила температура. Местные эпилептологи не пользуются популярностью активисток, они выделяют только одного – Олега Беляева. Его услуги платные, однако протестующие считают его по-настоящемухорошим специалистом.

Сам Беляев прокомментировал ситуацию в интервью KM.RU. Он подтвердил, что тенденция по замене препаратов действительно актуальна, однако речь в данном случае идет не о том, что зарубежные препараты уступают место российским: скорее, «неоригинальные» приходят на место «оригинальных». Дело в том, что в России лекарства закупаются по тендеру, и в этом месяце могут приобрести препарат одного производителя, а в следующем – другого. Как напомнил врач, в прошлом году Российская противоэпилептическая лига заключила, что замена лекарств недопустима. Однако производится очень много аналогов и не совсем качественных; особенно, указал Беляев, этим «славятся» индийские медикаменты. «В «Энкорате» содержатся запрещенные красители, это препарат, который вообще не прошел никаких испытаний. Но тем не менее он используется», – заявил эпилептолог. Это может привести к ухудшению состояния – очень сильным приступам. Бороться с такой тенденцией, по мнению доктора, невозможно, так как у нас нет нужных законов: есть только рекомендации, которые носят общественный характер.

Согласно действующему приказу, закупка лекарственных средств для льготных категорий граждан производится по международным непатентованным наименованиям. Подобные системы и приводят медикаменты, схожие с «Энкоратом», на российский фармацевтический рынок. Непатентованное наименование – это уникальное название действующего вещества, содержащегося в лекарстве.